互动百科建成国内最大规模罕见病词条库

  2015年8月底，互动百科正式对外发布罕见病词条库，为罕见病关爱行动贡献力量。罕见病词条由专业志愿者认领编辑，此次发布的200个词条共经历了5000次的编辑行为，1000多位志愿者参与其中，引导社会各界参与到关爱罕见病的行动之中。这也标志着国内在罕见病领域最大规模的中文词条数据库正式建成。
 
  一般来说，国际确认的罕见病有六千多种。世界卫生组织WHO将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，但是由于各国情况不同，不同国家和地区对于罕见病的认定标准也有一定差异。美国将罕见病定义为患病人数少于20万人（约占总人口的0.75‰）的疾病；而日本则把患病人数少于5万人（约占总人口的0.4‰）的疾病成为罕见病；欧盟的罕见病定义是患病率低于0.5‰的疾病。
 
  以目前国际公认的约6000种罕见病来计算，中国罕见病总患病人口为1680万。但是这个定义最终并未被政府部门采纳。中国罕见病发展中心主任黄如方表示，无论是病种数量还是患者总人数都足以说明，罕见病及其患者群体实际并不罕见。
 
  到目前为止，国内绝大部分医务人员对很多罕见病，缺乏公开和权威的中文信息资料，无法对患者提供有效诊断和治疗。多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少，更不知如何正确治疗。此次互动百科发布第一批专业的罕见病词条库，也是为了能科普罕见病知识，让患者和家属能够有效查询到疾病知识，有利于治疗和康复。 
 
  这不是互动百科第一次接触罕见病领域。其实早在2009年，互动百科就与罕见病有过一段不解之缘。
 
  小丽，互动昵称：xiaoli8751，女，互动百科热词智愿者，脆骨病患者。2013年7月，小丽因患代谢性酸中毒去世。脆骨病医学名称为成骨不全症，Osteogenesis Imperfecta，发病率为万分之一，具体病因不明，但散发病例多因新突变所引起。 

  小丽于2009年10月27日接触百科，并在互动百科结识了一批好朋友，师傅@遥远遥远（互动百科昵称）带领她走进百科知识的海洋，在分享知识的同时她获得了极大的成就感，同时也收获了一批忠诚的百科粉丝。她协作的词条经常被推荐至首页，她的付出得到了认可；她用协作词条获得的积分给家人兑换礼物，家人很开心，在家庭里也得到了充分的认可以及尊重。
 
  至2013年6月4日总共贡献百科词条21527个，其中新建词条8869个，协作词条12658个。

  身患脆骨病，日常生活不便，她自己学会认字、打字，白天侄儿们用电脑，她就利用晚上的时间上网贡献百科知识，跟网友分享自己的生活、知识。
 
  她曾经说：“是互动百科给了她一个机会、一个展现自己才华的平台；互动百科也让她收获到尊重以及巨大的荣誉感。”
 
  互动百科感谢和缅怀这位志愿者小丽同学，也更加迫切地组织团队和资源，积极投入到罕见病词条库的建设过程中来，让罕见病不罕见，让世界充满爱。

  至今，仍有大批的专业志愿者活跃在互动百科词条编辑一线，他们也是罕见病词条库的主力军，用自己深厚的专业背景和奉献精神，完成内容传承工作，进行稀缺资源的网络共享，将公益进行到底，提高整个社会对罕见病及孤儿药的认知。让我们关注罕见病，期待明天会更好。